Oktober is Rett Syndrome Awareness Month, een internationaal initiatief om 't Rett syndroom en alle mutaties die daarmee verband houden, onder de aandacht te brengen.
Een hele mooie gelegenheid om dingen die je misschien kent of nog niet kent over 't Rett-syndroom met je te delen. En nu claim ik helemaal niet dat ik de wijsheid in pacht heb, alsjeblieft zeg, wij zijn nog hartstikke 'vers' wat dat betreft.
Maar dat hoeft ook niet. Ik hoop je vooral een klein inkijkje te kunnen geven in hoe sommige dingen ons tot nu toe raken en welke invloed dat heeft op ons gezin.
Ineens stond 't daar, hard op de deur te kloppen. Rett? Niet opendoen! Gordijnen dicht, tv uit en heel snel maar uiterst stil plat op de buik. Shit.. gesnapt. Geen optie dus. En dan gebeurt er iets heel geks. Alsof je een rondje in de carrousel draait en je op dat achterlijke varken bent gaan zitten wat ineens achteruit blijkt te gaan. Ergens vervloek je dat verrekte beest, maar als je links en rechts kijkt draai je gewoon je rondje mee, net als de statige koets en de deftige paarden. En je stapt na de bel allemaal gewoon weer uit om naar de volgende attractie te gaan. Zo voelt 't dus, een diagnose. Voor ons althans. Dingen krijgen een naam & vallen op z'n plek, maar zijn voor ons niet opeens anders. Reacties van mensen die ervan horen wel. En dat is ongelofelijk hartverwarmend en heel erg fijn! Maar tegelijk ook dubbel, lastig soms. Want toen 't nog geen naam had keek hetzelfde lieve meisje me 's ochtends aan na een nacht vol gillen en schaterde hetzelfde meisje 't uit van de lach op de trampoline. Jente is gewoon Jente, altijd al geweest. Ze is one of the guys thuis. En ja, ze heeft toevallig Rett.
Pats, 't label zit erop. We hebben 't er in de periode van genetische onderzoeken vaak over gehad samen en kwamen er al snel achter dat 't eigenlijk voor ons niets uit zou maken wat de uitkomst was en of die er wel kwam, want 't verandert helemaal niets in wie ze voor ons is. Hoe ze zich ontwikkelt en wat ze leert of weer verleerd; ik zou geen seconde minder van haar genieten als ik 't op voorhand wist. Maar als 't ons helpt haar beter te ondersteunen, als 't deuren opent die anders dichtblijven, dan kom maar op! Alleen één dingetje: 't geeft mensen de gelegenheid om haar gelijk in 'n hokje te stoppen. En oehhh...daar krijg ik ontzettende jeuk van. Ik begrijp 't best, maar iedereen ontwikkelt zich op zijn manier en tempo en da's meer dan oké, dus zullen we dat zo laten?
De voor- en achterkant van 't label, check..allebei gezien afgelopen weken. Bijzonder hoe 't vooral voor anderen dingen 'overzichtelijk' maakt ofzo. Uit onverwachte hoek word je soms verrast met een ontzettend lief bericht, maar er zijn ook mensen die dichtbij je staan die er niet mee om kunnen gaan. Dat zit allemaal in 't zelfde doosje en soms gaat de deksel eraf en flatst 't zo allemaal in je gezicht. Getver! Doseren is 't toverwoord; er uit halen wat je energie geeft en mooi laten zitten waar je weinig mee kunt. Ben nog in opleiding voor m'n master daarvoor ;-). Gelukkig helpt Jente me en leer ik steeds beter wat ik eruit haal. Want als ik naar haar kijk zie ik haar, ons meisje. Ik zie haar verwondering bij een hap zand, ik zie dikke pret onder de douche, heerlijk knedende handjes in de pasta, een heerlijk boze blik als ze trek krijgt en 't allemaal véél te lang duurt naar haar zin. Jaahhaaaa, 't komt eraan! Geduld! Ahh, dat is wel veel gevraagd met een spanningsboog van 1 seconde mams. Als een ware octopus probeer ik de boel in 't gareel te houden, mét een 2 jarige aan m'n been die zo eigenwijs is als ie groot is, die lieve ongeduld & een tiener die uitgerekend nu hulp nodig heeft bij z'n huiswerk. Vlak voor ik de voordeur dicht hoor slaan probeer ik de borden, gevuld mét gezonde hap, op tafel te gooien. Dat lukt, meestal ;-).
Na het eetfestijn (wat je 't gerust kunt noemen omdat we Jente zo veel mogelijk zelfstandig willen laten doen en haar coördinatie af en toe een tikkie ongecontroleerd is) is 't tijd voor de poets- en badderronde. Net zo veel spaghetti op de muur & vloerkleed als in haar haren deze keer maar als ik zo 'ns kijk heeft ze 't grootste deel op. Prima score! We poetsen alles schoon, stoppen haar in bad & proberen een beetje rust in de tent te brengen voordat ze straks moet gaan slapen. Ze heeft een kamer zonder al te veel prikkels, want anders is 't slapen sowieso een festijn!
Maar de Carrousel dus. Vorig week zaten we er weer in. Niet op 't varken dit keer, maar in 't Rett-expertisecentrum in Maastricht. Na een hilarische poging om foto's te maken van haar ruggengraat & bekken (stilstaan & liggen is nu eenmaal niet haar hobby lieve meneer met loodschort) kregen we een kamer aangewezen, waarna verschillende specialisten op 't gebied van Rett je een bezoek komen brengen. De crème-de-la-crème. Een lange dag, maar waardevol. Één gevuld met héél veel prikkels voor onze druif, maar dat hoort erbij. We lunchen met haar buiten in 't gras en ik zie een vermoeide, maar blije toet. Ze laadt zich op, maakt zich klaar voor nieuwe onderzoeken & gesprekken, net als wij. Moe komen we thuis, maar tegelijk ook blij dat 't er zo'n plek als Maastricht is. Dat er mensen die de strijd al gevoerd hebben of er zelf nog midden in zitten zijn opgestaan en zich hard hebben willen maken om samen met een team specialisten onderzoek te doen naar Rett, om zo de kansen & mogelijkheden van onze meiden te vergroten.
Morgen weer Radboud UMC. Mét een toetje deze keer, want 's avonds worden wij en 6999 andere gelukkigen getrakteerd op een geheel verzorgde avond Efteling. Nou zeg ik je, hoe bijzonder is dat! De Efteling opent niet alleen haar deuren, maar ook haar hart door met 500 vrijwilligers paraat te staan om gezinnen zoals 't onze, waarvan er zoveel zijn, een geweldige avond te bezorgen.
En weet je wat? Ik ga er in, in de Carrousel. Óp dat achterlijke varken. Denk dat ik twee rondjes doe. Gewoon, omdat 't kan!
Dank je wel dat je mee wilde lezen & tot snel!
