Vorige week vierden we feest, want ons lieve kleine meisje werd 4 jaar! Yep, vers basisschoolmateriaal zou je zo zeggen. Een heuse mijlpaal in dat mini-leventje, want ze wordt van peuter zomaar ineens kleuter. Hatsieflats! Snikkende mams in de klas, dramatisch afscheid als ik Jente voor 't eerst weifelend achterlaat bij de kleuterjuf. Toch?
Nee, niet echt. Want 't is pas een krappe 2 maanden geleden dat we tegenover de klinisch geneticus zaten die ons zachtjes vertelde 'dat ze iets gevonden hadden' en in één klap al de grond onder onze voeten één grote oase aan drijfzand werd. Al je hoop & vurige verlangens zo door 't putje. Gek genoeg verlang je van te voren zo naar antwoorden, terwijl als 't hoge woord er dan eenmaal uit komt 't voelt alsof er een tientonner dwars over je heen walst. En weer terug.
Ruim 2 jaar heeft 't geduurd voor 'D-day'. Op 14 augustus 2014 zag na een hel van een zwangerschap & een waanzinnig mooie bevalling ons lieve meisje 't levenslicht. Puntgaaf & beeldschoon. Op slag verliefd! Lastige start? Mooi niet, onze dappere dame harkte zonder enige moeite de maximale score op de Apgar-test binnen & sliep goed, at goed & poepte nog beter. Met haar twinkelende ogen pakte ze iedereen in.
In haar eerste jaar wist ze alle mijlpalen moeiteloos te halen en met anderhalf moederde ze trots over haar pasgeboren broertje Ties. Ze las boekjes en kletste de oren van je hoofd. Tot ze opeens haar speelgoed links liet liggen en haar handjes steeds vaker naar haar oren verdwenen. Bezorgd bespraken we dit met de jeugdarts en Jente werd audiologisch getest. Doofheid misschien. Uitslag negatief. Ondertussen ging 't van kwaad tot erger en leek 't wel alsof er iemand anders in ons kleine hummeltje was gekropen. Ik zie haar nog staan: één brok frustratie, gillend & smijtend met alles wat haar kleine handjes konden pakken. Handjes die heel typische bewegingen maakten ook. Ik troostte, ik suste, ik huilde haar en mezelf in slaap en ging kapot van binnen. 's Nachts werd ze gillend wakker. De sprankeling in haar ogen verdween, ze keek ons nauwelijks nog aan en leek in zichzelf opgesloten. Af en toe die wanhopige blik die smeekte: doe iets! Ik bad & smeekte voor antwoorden, laat me alsjeblieft ons meisje helpen. Ze stopte met praten en leek alles wat ze kon te verleren. Totaal uit 't lood geslagen waren we, met alles wat je in je hebt wil je zo graag 't tij keren maar welke stap we ook namen, we kwamen geen steek verder. Ons meisje glipte ons door de vingers. Zo voelde 't. Er was geen enkele blijk van herkenning meer, wij leken willekeurige mensen geworden in haar kleine leventje, maar niet meer haar papa & mama. En dat doet pijn. Heel veel pijn.
Heel ver weg..in je eigen wereldje.
Uiteindelijk belanden met tussenstops van logo & fysio (echte helden!) in 't ziekenhuis, waar de onderzoeken losbarstten. 't Wachten duurde lang. Jente kreeg ondertussen voor 4 dagen in de week een plaatsje bij een orthopedisch kindcentrum (dus ja...laten we zeggen dat ik mijn drama-moment al heb gehad ;-). Heldhaftig stond ik me daar groot te houden, toen ze voor 't eerst met de taxi werd opgehaald. Om als een volleerd dramaqueen in te storten nog voordat de taxi de straat uit was). Die zoektocht was intensief, maarr ohh...wat ben ik blij dat we geen 'JA' hebben gezegd tegen alles waar ons hart 'NEE' bij schreeuwde. Want als ze niet thuis kon blijven, was alleen 't allerbeste plekje goed genoeg. En daar zit ze nu bijna een jaar. Haar dag is gevuld met fysio & logo-lesjes, bewegingstherapie, 'n uurtje lekker zwemmen in de week, snoezelen & softplay. En heel langzaam leek de buitenwereld voor Jente weer te gaan bestaan. Ze keek me aan en ik wist dat ze mij zag en je kon me weer opvegen. Ze begon weer vaker op haar manier contact te zoeken en al kan ze nog geen 5 woorden meer zeggen, 't voelt alsof we de Olympische Spelen eigenhandig winnen met elk klein stapje wat ze zet. Tot de sneltrein van onzekerheid op 28 juni tot stilstand kwam.
Voorzichtig bracht ze 't nieuws. Eindelijk duidelijkheid waar je eigenlijk al zo lang op wacht, maar een antwoord wat ook gelijk snoeidefinitief is. Kinderlijk hoop je dat als je je ogen dicht doet en heel hard in jezelf gaat neuriën, 't dan misschien wel weg is als je je ogen opendoet. Maar de aardige mevrouw voor ons zat er nog, en aan haar gezicht te zien was 't menens. Ons 4-jarig druifie heeft 't Rett-syndroom. Mutaties, chromosomen, MECP2-gen, verbindingen in de hersenen, uitwisselingen van eiwitten & enzymen; ze legde alles rustig uit maar mijn brein sloeg maar de helft op. Tot dan was 't Rett syndroom compleet onbekend terrein voor ons, maar als snel werd duidelijk dat 't een vrij zeldzame aandoening is die ongeveer 250 meisjes in Nederland treft. De zoektocht was voorbij en hoe fijn was 't om na 2 jaar duidelijkheid te hebben. Opluchting. Maar tegelijkertijd zakt alle grond onder je voeten weg, want Jente zal zich niet veel verder ontwikkelen dan 't niveau van een 2-jarige werd ons verteld en zoveel minder kansen krijgen in 't leven dan je voor je kind hoopt. Verloren, verdrietig, onwerkelijk, maar vooral ook vechtlust & kracht. Vastbesloten om niet in beperkingen te denken, maar in mogelijkheden & elk momentje te koesteren wat voor een ander zo gewoon is.
En nu kan ik je onderdompelen in de wereld van fases, epilepsie, scorliose (dat zou toch zomaar ook 'ns een verdraaid goed Italiaans gerecht kunnen zijn!) etc etc, maar er zijn zoveel goede bronnen die 't theoretische verhaal goed en duidelijk vertellen. Misschien ga ik 't nog wel doen hoor. Maar mocht je nu meer willen lezen raad ik je zeker aan 'ns te kijken op de sites van de Nederlandse Rett Vereniging (www.rett.nl) en Stichting Terre (www.stichtingterre.nl), waar je veel info vindt over Rett & verhalen kunt lezen van stoere ouders met hun dappere meiden.
Ik neem je graag mee in ons avontuur met een heel bijzonder meisje & haar twee kanjers van broers. Hoe we ontdekken wat 't leven met Rett-syndroom Jente en ons brengt, tegen welke bijzondere, kneiterlastige & grappige dingen we aanlopen met een zorgintensief meisje in ons gezin. Hoe we van haar leren om met de dag te leven en hoe vaak we dat ook weer vergeten. Hoe we zoeken naar een nieuwe balans, met werk, ontspanning & zorg en gezin. Hoe ongelofelijk trots en dankbaar we zijn dat we voor haar mogen zorgen & hoe we op onze manier alles uit 't leven halen wat erin zit. Hoe we genieten & leren te kiezen voor dingen die je vooral iets positiefs brengen.
Het is best een heftig eerste berichtje geworden na een tijd lang in de luwte en misschien roept 't vragen bij je op. Wil je iets weten? Vraag 't gerust, graag zelfs! Al heb ik ook niet alle antwoorden ;-). In ieder geval staan we er héél open in en hoe mooi zou 't zijn als we samen Rett een beetje meer bekendheid kunnen geven & een ander voor heel even bewuster maken om JUIST te genieten en af en toe 'ns stil te staan. In ons gezin gaan dingen soms anders en da's ook voor ons een uitdaging, go with the flow! Sommige dagen zijn goed, andere minder...maar hé, bij wie is dat nou niet zo! Vaak wordt ons gevraagd of Jente ooit zal praten, en dat denk ik niet. Maar begrijpen doet ze maar al te goed. Ze zal dan geen liedjes voor me zingen, maar geniet wel van muziek. En ze tapt geen moppen, maar wat houd ze je voor de gek & giert zelf 't hardst van de lach.
Bloesem stond afgelopen maanden even stil, ik maakte pas op de plaats. Er speelde nogal wat shitty things in life en werd overweldigd door een soort golf van vermoeidheid. 't Viel als een deken over me heen en eigenlijk wist ik niet eens of ik lekker lag of niet, maar ik kwam maar moeilijk onder die deken onderuit. Moe als ik opstond, moe als ik naar bed ging, bleh! Maar toegeven dat ik moe was ho maar! Welnee, ik ploeterde gewoon rustig door. Tot ik me op een gegeven moment afvroeg waarom ik eigenlijk ooit met Bloesem was begonnen (ai...serieuze kost dus!) en amper zin (en tijd!) had wat te maken, terwijl dat me juist altijd helpt als ik te veel aan m'n hoofd heb. 't Leven slokte me een beetje op. Overal en nergens was ik, waardoor Bloesem steeds meer naar plan B (of Z inmiddels) verschoof. Dus moest echt even op zoek naar dat vuurtje en naar balans. Rust moest er komen, en vanuit die rust borrelt 't weer als 'n malle & voel ik weer 't verlangen om mooie dingen te maken. Om iets heel tofs neer te zetten waar ik in geloof en waar ik mensen blij mee kan maken. Ik kwam er achter dat ik veel tijd kwijt was met 'bijzaken' terwijl juist 't maken zelf me zoveel plezier gaf. Stiekem slokte dat me op en verloor mijn focus. Dus terug naar de basis, naar 't waarom van Bloesem. Ach... wie weet schrijf ik daar nog wel 'ns een stukje over ;-). Maar heb 't inmiddels weer gevonden, meer dan zelfs en heb er zin in!
Ik hoop jij ook! Fijn je hier te zien.
Liefs, Tineke
Benieuwd wat 't Rett-syndroom inhoudt?
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) legde een aantal dappere meiden met RS vast en maakte er dit filmpje over.
bron: www.rett.nl