Zoekresultaten

Oktober is Rett Syndrome Awareness Month, een internationaal initiatief om 't Rett syndroom en alle mutaties die daarmee verband houden, onder de aandacht te brengen. Een hele mooie gelegenheid om dingen die je misschien kent of nog niet kent over 't Rett-syndroom met je te delen. En nu claim ik helemaal niet dat ik de wijsheid in pacht heb, alsjeblieft zeg, wij zijn nog hartstikke 'vers' wat dat betreft. Maar dat hoeft ook niet. Ik hoop je vooral een klein inkijkje te kunnen geven in hoe sommige dingen ons tot nu toe raken en welke invloed dat heeft op ons gezin. Ineens stond 't daar, hard op de deur te kloppen. Rett? Niet opendoen! Gordijnen dicht, tv uit en heel snel maar uiterst stil plat op de buik. Shit.. gesnapt. Geen optie dus. En dan gebeurt er iets heel geks. Alsof je een rondje in de carrousel draait en je op dat achterlijke varken bent gaan zitten wat ineens achteruit blijkt te gaan. Ergens vervloek je dat verrekte beest, maar als je links en rechts kijkt draai je gewoon je rondje mee, net als de statige koets en de deftige paarden. En je stapt na de bel allemaal gewoon weer uit om naar de volgende attractie te gaan. Zo voelt 't dus, een diagnose. Voor ons althans. Dingen krijgen een naam & vallen op z'n plek, maar zijn voor ons niet opeens anders. Reacties van mensen die ervan horen wel. En dat is ongelofelijk hartverwarmend en heel erg fijn! Maar tegelijk ook dubbel, lastig soms. Want toen 't nog geen naam had keek hetzelfde lieve meisje me 's ochtends aan na een nacht vol gillen en schaterde hetzelfde meisje 't uit van de lach op de trampoline. Jente is gewoon Jente, altijd al geweest. Ze is one of the guys thuis. En ja, ze heeft toevallig Rett. Pats, 't label zit erop. We hebben 't er in de periode van genetische onderzoeken vaak over gehad samen en kwamen er al snel achter dat 't eigenlijk voor ons niets uit zou maken wat de uitkomst was en of die er wel kwam, want 't verandert helemaal niets in wie ze voor ons is. Hoe ze zich ontwikkelt en wat ze leert of weer verleerd; ik zou geen seconde minder van haar genieten als ik 't op voorhand wist. Maar als 't ons helpt haar beter te ondersteunen, als 't deuren opent die anders dichtblijven, dan kom maar op! Alleen één dingetje: 't geeft mensen de gelegenheid om haar gelijk in 'n hokje te stoppen. En oehhh...daar krijg ik ontzettende jeuk van. Ik begrijp 't best, maar iedereen ontwikkelt zich op zijn manier en tempo en da's meer dan oké, dus zullen we dat zo laten? De voor- en achterkant van 't label, check..allebei gezien afgelopen weken. Bijzonder hoe 't vooral voor anderen dingen 'overzichtelijk' maakt ofzo. Uit onverwachte hoek word je soms verrast met een ontzettend lief bericht, maar er zijn ook mensen die dichtbij je staan die er niet mee om kunnen gaan. Dat zit allemaal in 't zelfde doosje en soms gaat de deksel eraf en flatst 't zo allemaal in je gezicht. Getver! Doseren is 't toverwoord; er uit halen wat je energie geeft en mooi laten zitten waar je weinig mee kunt. Ben nog in opleiding voor m'n master daarvoor ;-). Gelukkig helpt Jente me en leer ik steeds beter wat ik eruit haal. Want als ik naar haar kijk zie ik haar, ons meisje. Ik zie haar verwondering bij een hap zand, ik zie dikke pret onder de douche, heerlijk knedende handjes in de pasta, een heerlijk boze blik als ze trek krijgt en 't allemaal véél te lang duurt naar haar zin. Jaahhaaaa, 't komt eraan! Geduld! Ahh, dat is wel veel gevraagd met een spanningsboog van 1 seconde mams. Als een ware octopus probeer ik de boel in 't gareel te houden, mét een 2 jarige aan m'n been die zo eigenwijs is als ie groot is, die lieve ongeduld & een tiener die uitgerekend nu hulp nodig heeft bij z'n huiswerk. Vlak voor ik de voordeur dicht hoor slaan probeer ik de borden, gevuld mét gezonde hap, op tafel te gooien. Dat lukt, meestal ;-). Na het eetfestijn (wat je 't gerust kunt noemen omdat we Jente zo veel mogelijk zelfstandig willen laten doen en haar coördinatie af en toe een tikkie ongecontroleerd is) is 't tijd voor de poets- en badderronde. Net zo veel spaghetti op de muur & vloerkleed als in haar haren deze keer maar als ik zo 'ns kijk heeft ze 't grootste deel op. Prima score! We poetsen alles schoon, stoppen haar in bad & proberen een beetje rust in de tent te brengen voordat ze straks moet gaan slapen. Ze heeft een kamer zonder al te veel prikkels, want anders is 't slapen sowieso een festijn! Maar de Carrousel dus. Vorig week zaten we er weer in. Niet op 't varken dit keer, maar in 't Rett-expertisecentrum in Maastricht. Na een hilarische poging om foto's te maken van haar ruggengraat & bekken (stilstaan & liggen is nu eenmaal niet haar hobby lieve meneer met loodschort) kregen we een kamer aangewezen, waarna verschillende specialisten op 't gebied van Rett je een bezoek komen brengen. De crème-de-la-crème. Een lange dag, maar waardevol. Één gevuld met héél veel prikkels voor onze druif, maar dat hoort erbij. We lunchen met haar buiten in 't gras en ik zie een vermoeide, maar blije toet. Ze laadt zich op, maakt zich klaar voor nieuwe onderzoeken & gesprekken, net als wij. Moe komen we thuis, maar tegelijk ook blij dat 't er zo'n plek als Maastricht is. Dat er mensen die de strijd al gevoerd hebben of er zelf nog midden in zitten zijn opgestaan en zich hard hebben willen maken om samen met een team specialisten onderzoek te doen naar Rett, om zo de kansen & mogelijkheden van onze meiden te vergroten. Morgen weer Radboud UMC. Mét een toetje deze keer, want 's avonds worden wij en 6999 andere gelukkigen getrakteerd op een geheel verzorgde avond Efteling. Nou zeg ik je, hoe bijzonder is dat! De Efteling opent niet alleen haar deuren, maar ook haar hart door met 500 vrijwilligers paraat te staan om gezinnen zoals 't onze, waarvan er zoveel zijn, een geweldige avond te bezorgen. En weet je wat? Ik ga er in, in de Carrousel. Óp dat achterlijke varken. Denk dat ik twee rondjes doe. Gewoon, omdat 't kan! Dank je wel dat je mee wilde lezen & tot snel!

Oké, als je 't heel snel zegt zou je even kunnen denken dat ik 't nu ga hebben over nummertje 43 bij de Chinees. Alsof er maar één Chinees is trouwens, ook zoiets. Fruit & noten halen we bij de Turk, de lekkerste ijsjes bij de Italiaan & loempia's bij de Chinees. Bij de Nederlander halen we nooit iets. Gek fenomeen. Maar goed, ik dwaal af. Nr. 43 is bij de mijne Koe Loe Yoek en ik heb Coeliakie. Toch net weer wat anders ;-). En om de verwarring compleet te maken spreek je dat dan weer uit als seu-li-a-kie. Als je Coeliakie hebt is Koe Loe Yoek trouwens een heel slecht idee. Want gluten en ik zijn dus géén goede match. Maar daar kom ik op terug. Want we willen eten. Klets niet & schuif die cake nou maar door. Sorry, ik wilde je alleen even waarschuwen: in deze cake zit gluten. 't Is maar dat je 't weet. Ingrediënten: 225 g suiker 200 g ongezouten roomboter 200 g bloem 10 g bakpoeder 3 eieren 2 tl gemalen kaneel 75 g mascarpone 2 handperen evt. poedersuiker Verder heb je een keukenmachine of (hand)mixer nodig & een bakblik van ongeveer 28 x 18 cm. Mocht je geen bakblik in die maat hebben kun je ook een ovenschaal gebruiken met ongeveer dezelfde afmeting. Zo maak je 't: Verwarm de oven vast voor op 180º C. Klop met de mixer de boter samen met 200 gram van de suiker & een snuf zout zacht. Klop er daarna één voor één de eieren door. Voeg het bakpoeder & de kaneel bij de bloem en doe 't samen bij je botermengsel. Klop 't tot een mooi glad beslag. Als laatste voeg je de mascarpone aan je kaneelbeslag toe. Ook dit weer even goed doorkloppen. Schep je mengsel in de ingevette bakvorm en strijk even glad. Dit hoeft niet heel nauwkeurig. Hiervoor kun je bijvoorbeeld de achterkant van een lepel of spatel gebruiken. Snijd de peren in kleine stukjes en doe er de overgebleven 25 gram suiker bij. Strooi het perenmengsel over je beslag in de vorm. Klaar om de oven in te gaan! Je bakt de cake in een voorverwarmde oven in ongeveer 35-40 minuten goudbruin & gaar. Als je twijfelt, kun je altijd even met een satéprikker de gaarheid controleren. Laat de cake in de vorm afkoelen & bestooi met wat poedersuiker. Als je een bakblik hebt gebruikt kun je de cake daarna storten op een mooie schaal of bord. Of eet gewoon lekker uit de bak. Tip: Heb je toevallig slagroom in huis? Maak er dan nog een lekkere mascarponeroom bij! Dit doe je door de overgebleven mascarpone samen met 100 ml slagroom en 2 el suiker tot een lobbige room te kloppen. Heerlijk om bij je cake te serveren. Smakelijk!

Al tijden ligt er zo'n suffe deurmat bij onze voordeur. Prima ding hoor en ook zeker praktisch, maar echt heel erg fancy kunnen we 'm niet noemen. Tijd daar iets aan te doen! Met deze supersnelle DIY heb je binnen een handomdraai je eigen unieke deurmat. Wat heb je nodig? kokosmat (te koop bij vrijwel alle grote woonwinkels & bouwmarkten, zoals hier en hier of hier) zwarte verf (ik kocht de mijne hier, maar elke zwarte verf die waterbestendig is werkt) spons evt. penseel/kwast Stap-voor-stap Heb je een spons in een bepaalde vorm liggen? Top, dan ben je helemaal zo klaar! Mocht dat niet zo zijn dan kun je een normaal huis, tuin & keukensponsje (die met zo'n groene bovenkant) in de vorm knippen of snijden die je graag wilt Dompel je spons in de verf & druk 'm stevig op je mat Geef nu even goed overal druk voordat je je spons er weer af haalt, zodat de mat zo goed mogelijk verzadigd raakt met verf Yep, de verf heeft hier en daar niet helemaal goed gepakt zoals je ziet. Niet zo gek, want een kokosmat heeft stugge haren en veel structuur. Maar je kunt je gestempelde vorm makkelijk met een penseel en wat verf bijwerken En dan 't lastige: wachten tot hij droog is! Ik liet de mijne ongeveer een dag in de garage liggen, al denk ik dat hij al veel eerder droog was. Maar had geen zin in schoenzolen met verf ;-) Da's toch weer vrolijk binnenkomen! Volgende keer probeer ik 't ook eens met behulp van een sjabloon en spuitbus, benieuwd hoe dat uitpakt. Zeker ook leuk om cadeau te geven bij bijv. een housewarming. Veel plezier met DIY-en!